« L’accès aux soins palliatifs n’implique pas l’arrêt des soins curatifs »

Publié le 17/04/2025 Modifié le 03/06/2025

Sarah Dauchy est psychiatre et a consacré la majeure partie de sa carrière à la psychiatrie de liaison et au développement des soins palliatifs en oncologie. Elle est présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) et membre du conseil scientifique de la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie. Entretien.

Image d'illustration - Source : Adobe Stock

Écouter la version audio de l'entretien avec Sarah Dauchy :

Service d'information du Gouvernement

Que sont les soins palliatifs ? Faut-il parler, de manière plus large, de soins d’accompagnement ?

Les soins palliatifs sont définis par l’Organisation mondiale de la Santé comme des soins qui visent à améliorer la qualité de vie des patients atteints par des maladies potentiellement mortelles.

Cela recouvre quatre notions importantes :

l'identification précoce des souffrances et leur soulagement,
la prise en compte de l’ensemble des souffrances, qu’elles soient physiques, psychiques, sociales ou spirituelles,
une intervention pluridisciplinaire, et pas simplement médicale,
la notion de soins centrés sur la personne, et non sur la maladie.

Ce dernier point implique des soins adaptés aux attentes, aux besoins, aux préférences des patients.

Trop souvent les soins palliatifs sont associés à la toute fin de vie. Du coup, la prise en charge est trop tardive, trop médicalisée.

Pour sortir de cette vision de soins ultimes, on parle désormais de soins d’accompagnement. L’idée est d’offrir aux patients, dès la prise en charge de leur maladie potentiellement mortelle, une plus grande anticipation et d’associer tous les professionnels de santé, médecine de ville, spécialistes d’organes, puis équipes spécialisées…

En quoi consistent précisément ces soins ?

Les soins palliatifs et d’accompagnement recouvrent donc à la fois la prise en charge des symptômes, la réponse aux difficultés psychologiques et sociales du patient et de son entourage, et une démarche d’anticipation de la fin de la vie.

C’est une prise en charge multidisciplinaire, médicale et paramédicale, qui fait intervenir des psychologues, des diététiciens, des travailleurs sociaux, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes… Le rôle des bénévoles est également fondamental.

L’intégration, à ces soins, de discussions abordant clairement la perspective de fin de vie est garante de la possibilité d’adapter les traitements aux attentes des patients, afin d’éviter tout risque d’obstination déraisonnable, ce qu’on appelait autrefois acharnement thérapeutique. Cette obstination à soigner au-delà du raisonnable peut venir des médecins comme des familles ou des patients eux-mêmes.

Comment est prise en compte la souffrance psychique ?

En tant que psychiatre de liaison, j’accompagne des malades dont les souffrances physiques s’accompagnent de troubles mentaux, ce qui est le cas chez près de 30 % des patients atteints de maladie potentiellement mortelle à un stade avancé.

Ce chiffre peut surprendre, mais ces troubles recouvrent des pathologies comme la dépression, l’anxiété, les addictions, les troubles de la personnalité…

La souffrance psychique qu’ils engendrent peut être sensible à un traitement, médicamenteux ou psychothérapeutique. Or ces troubles sont souvent considérés comme de simples réactions à la pathologie somatique, au risque de ne pas offrir de prise en charge adaptée aux patients qui en souffrent.

Notre rôle est de les repérer, et de rendre accessibles aux patients qui le souhaitent des soins psychiques adaptés.

C’est d’autant plus essentiel que les troubles psychopathologiques non traités peuvent, en induisant des biais cognitifs et émotionnels, avoir un impact sur les décisions des patients : disposer de son autonomie passe par se voir garantir un accès aux soins.

Comment peuvent être prises en charge les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives qui les empêchent d’exprimer leur volonté ?

L’accès aux soins palliatifs pour tous les patients est un droit inscrit dans la loi depuis 1999.

Malheureusement, on parle très peu de fin de vie dans les EHPAD alors même que la majorité des patients présentant des troubles neurodégénératifs vont y terminer leurs jours. La formation du personnel médico-social des EHPAD est un enjeu absolument majeur.

Et pour les personnes dont la fin de la maladie va s'accompagner d'une perte du discernement, il est encore plus essentiel que les soins palliatifs démarrent tôt, et qu’elles soient bien informées sur la rédaction de directives anticipées ou la désignation de personne de confiance.

Si on ne discute pas tôt avec ces patients, on ne saura jamais ce qu’ils veulent pour eux-mêmes.

Qui, des médecins, du malade, de la famille, détermine l’accès aux soins palliatifs ?

En général, l'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement se fait sur demande de l'équipe médicale. Mais il faudrait inciter les patients à faire eux-mêmes cette demande – en tout cas il faut arrêter d’attendre d’avoir le dos au mur pour parler de la fin de vie.

Pour cela il est essentiel de comprendre que l’accès aux soins palliatifs n’implique pas l’arrêt des soins curatifs.

Afin de renforcer l'information et la connaissance des patients, la stratégie décennale des soins d’accompagnement prévoit, dès 2025, une vaste campagne de communication. Il est indispensable que les gens s'habituent à entendre parler de soins de palliatifs et qu’ils sachent qu’ils y ont droit.

Quelle est la durée moyenne de ces soins, à domicile, à l’hôpital, dans des structures dédiées ?

On connaît la durée de séjour dans les services spécialisés de soins palliatifs avant le décès : environ 14 jours pour les unités de soins palliatifs, 19 jours pour les patients qui vont décéder en hospitalisation à domicile.

Mais ces chiffres sont trompeurs : dans de nombreux cas, la prise en charge a démarré bien plus tôt, avec le médecin généraliste par exemple… On ne sait pas encore bien tracer ce qui est fait pour un patient.

Quelle est la part des patients éligibles aux soins palliatifs qui en bénéficie effectivement ?

La Cour des comptes a essayé de chiffrer le besoin en soins palliatifs.

En intégrant les soins hospitaliers et non hospitaliers, elle a estimé que 50 % des besoins en soins palliatifs étaient couverts, avec à peu près 190 000 patients ayant accès à ces soins.

On considère qu'en 2035, 440 000 patients seront concernés, du fait, notamment, du vieillissement de la population avec des degrés d'autonomie plus altérés.

Pour certains patients, les progrès réalisés pour prolonger la durée de vie se font au prix d'une plus grande vulnérabilité et d'une dépendance accrue à un environnement sanitaire ou à des soins complexes.

Quelles sont les priorités pour renforcer l’offre de soin ?

Il faut bien sûr augmenter le nombre de lits de soins palliatifs, ne serait-ce que parce que si on veut que des professionnels repèrent plus précocement des besoins en soins palliatifs, il faut qu'ils aient des solutions à proposer.

La deuxième priorité, c'est la formation de l’ensemble des acteurs, sanitaires et médico-sociaux, professionnels comme bénévoles.

Plus largement, une éducation à la fin de vie est nécessaire, auprès du grand public, dans les écoles.

Les mesures de la stratégie décennale que sont l’augmentation de l’offre de soins à domicile ou de fin de vie non-hospitalière, ne pourront se développer que quand la population aura moins peur des soins palliatifs.

La troisième priorité est la recherche : un programme national quinquennal de recherche sur la fin de vie vient d’être lancé, et va, entre autres, contribuer à adapter l’offre de soins aux besoins.

Enfin, le pilotage de la stratégie nationale sera fondamental, en ce qu’elle doit parvenir à une synergie entre les différents champs, sanitaire, médico-social, scientifique, éducatif et réunir une multitude d’acteurs, parmi lesquels des citoyens, des proches, des bénévoles…

Réussir ces mutations profondes demande la mobilisation de l'ensemble de la société.

Les chiffres clés des soins palliatifs

La France comptait, en 2024 :

171 unités de soins palliatifs avec 2 000 lits (LUSP),
5 561 lits identifiés de soins palliatifs dans différents services hospitaliers (LISP),
420 équipes mobiles de soins palliatifs,
23 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques.

Ces 7 561 lits hospitaliers représentent un peu plus de 11 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants, avec une grande disparité selon les territoires, une vingtaine de départements ne disposant pas d’unité de soins palliatifs.

En France, 17 % des interventions des équipes mobiles de soins palliatifs sont réalisées en dehors de l’hôpital (domicile, EHPAD, etc.).

Sources : Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France-2023 ; « Un Atlas national pour décrire les conditions de l’accompagnement de la fin de vie », 2024 (Article de la revue Santé publique )

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